Het verhaal van Luka

 “Sinds we samenwerken met Kindzorg Brabant, weet ik zeker dat mijn zoon in veilige handen is! ”

Luka is 6 jaar en heeft CCHS: Congenitaal Centraal Hypoventilatiesyndroom. Dat betekent dat zijn hersenen zijn ademhaling niet goed kunnen regelen, vooral wanneer hij slaapt, moe is of ziek wordt. Om te voorkomen dat hij stopt met ademen, draagt hij een tracheacanule: een buisje in zijn luchtpijp waarmee hij ’s nachts continu beademing krijgt.

Naast CCHS heeft Luka ook de ziekte van Hirschsprung. Hierbij ontbreken zenuwcellen in een deel van de dikke darm, waardoor het voedsel niet goed wordt verteerd en verstoppingen kunnen ontstaan. Sinds 2021 heeft hij daarom een stoma.

Ondanks alles kan Luka heel goed zelf uitleggen waarom hij een canule heeft. Wanneer iemand ernaar vraagt, vertelt hij dit vol trots. “Ik ben al een grote jongen,” zegt hij dan.

De zorg voor Luka is intensief en vraagt 24 uur per dag aandacht. Daarom gaat er vijf dagen per week een verpleegkundige van Kindzorg Brabant met hem mee naar school. Zo kan hij gewoon leren, spelen en meedoen met zijn klasgenoten.

Zijn ouders maakten een moedige keuze: zij verhuisden vanuit Kroatië naar Nederland, om hun zoon de beste zorg te kunnen geven. Een ingrijpende beslissing, maar een die hen dagelijks bevestigt dat het de juiste was.

En wie Luka ontmoet, ziet direct waarom. Hij is een energieke jongen die rent, springt en vrolijk rondloopt. Hij speelt graag met vriendjes en wil voortdurend nieuwe dingen leren. Slim, nieuwsgierig en vol levenslust – dat is Luka. Zijn aandoening remt hem niet af in het dagelijks leven. Integendeel: hij laat zien hoe je met een grote glimlach en een flinke dosis energie alles uit je dag kunt halen.

Ouders vertellen over hun ervaring met Kindzorg Brabant:
“Sinds we samenwerken met Kindzorg Brabant, weet ik zeker dat mijn zoon in veilige handen is! Hier voel ik me echt deel van de familie. Er wordt altijd rekening gehouden met ons als ouders, zodat wij ook voldoende tijd voor onszelf hebben, en alle afspraken worden zorgvuldig ingevuld – zelfs die buiten het schema. De verpleegkundigen behandelen mijn zoon met liefde en respect. Ik had me geen beter team voor Luka kunnen wensen!”