Ga naar de inhoud 
Het verlies van een kind is het zwaarste wat een mens kan meemaken. Maar er bestaat ook verlies zonder afscheid. Levend verlies noemen we dat. Een kind dat wél leeft, maar anders dan je had gehoopt. Ouders van een zorgenkind leven hier dagelijks mee, vaak zonder dat ze het zo noemen. En zonder dat de wereld om hen heen begrijpt wat dit met je doet.
Wat is levend verlies?
Levend verlies is verdriet dat telkens opnieuw voelbaar is. Niet omdat iemand overlijdt, maar omdat verwachtingen en dromen anders lopen. De weg naar school, sporten met vriendjes, logeerpartijen bij opa en oma – niets gaat vanzelf. Alles moet gepland, overlegd, afgestemd. En dat slijt. Niet ineens, maar langzaam. En blijvend.
In de zorg wordt dit ook wel chronic sorrow genoemd, een begrip dat onder meer door rouwdeskundige Manu Keirse is beschreven. Het verwijst naar het aanhoudende verdriet bij mensen die te maken hebben met blijvende zorg of verlies, zonder dat er een duidelijk eindpunt is. Het is een rouw die blijft terugkomen, telkens als je wordt geconfronteerd met ‘hoe het ook had kunnen zijn’.
“Kijk eens wat je nog wél hebt…”
Dat klopt natuurlijk. Ouders zijn vaak ongelofelijk dankbaar. Maar levend verlies betekent ook: iets missen wat je had gehoopt. En dat mag er zijn. Je hoeft je niet altijd sterker voor te doen dan je bent. Soms is het ook gewoon… klote. Dat benoemen lucht op. Er in blijven hangen helpt niet, maar het ontkennen ook niet.
Als man en vrouw anders rouwen
Wat ons raakte in een recente training over levend verlies, is hoe verschillend vaders en moeders vaak met dit verdriet omgaan. Mannen zoeken afleiding, willen dóór. Vrouwen willen praten, voelen, stilstaan. Beide reacties zijn normaal. Maar als je niet weet dat dit verschil bestaat, kun je elkaar snel kwijtraken. Het is geen kwestie van goed of fout – het is een kwestie van begrijpen. Het is niet voor niets dat ouders van een zorgenkind vaak zeggen: je wordt geleefd. Alles draait om het kind. En dat is begrijpelijk, maar het vraagt veel van ouders. Van hun energie, hun relatie, hun hele leven.
Wat kunnen wij betekenen?
Wij komen als kinderverpleegkundigen vaak heel dichtbij. We zien de vermoeidheid in de blikken. Het schuldgevoel bij het halen van een snelle maaltijd. De broertjes en zusjes die stil worden. En de ouders die nooit alleen zijn, maar zich soms zelden echt gezien voelen.
Wat wij proberen is simpel en tegelijk waardevol:
Tijd geven. Even de zorg overnemen.
Luisteren. Zonder oordeel.
Aanwezig zijn. Ook als het even tegenzit.
Herkenning geven: het is oké dat het soms zwaar is. Je hoeft je niet te verantwoorden.
Praten met ervaringsdeskundigen helpt
Wat veel ouders helpt, is contact met anderen die hetzelfde doormaken. Geen tips of oplossingen, maar herkenning. Soms heb je aan één blik of zin genoeg. “Ja, ik voel het ook zo.” Dat geeft lucht. Dat biedt ruimte.
Tot slot: dit verdriet hoeft niet weg
Levend verlies mag bestaan. Het is rauw, kwetsbaar, soms pijnlijk stil, maar het is ook de keerzijde van liefde en hoop. We hoeven het niet op te lossen. We hoeven het alleen maar te zien. En erkennen.